2017年9月18日,在经过一年多时间的筹备后,广州市稀有血型志愿协会(以下简称稀有血型协会)正式在广州市民政局注册成立。这是一个全部由“熊猫人”组成的助人自助的公益组织,旨在通过“抱团取暖”的方式让所有在广州生活的“熊猫人”有家一般的安全感。从刚成立时的198人,到现在的213人,稀有血型协会像一个初生的婴儿般,逐渐茁壮成长,越来越多的“熊猫人”循声找了过来,在给他人提供帮助的同时,也为自己寻求了一份生存的保障。

一个疗程需要三四个人献血

如果不是因为找到“熊猫人”志愿者,李秀丽很难想象,自己年仅6岁身患白血病的女儿黄雨欣,要怎么熬过漫长的七个化疗。不幸就那样突然降临,故事似乎都千篇一律,白血病女孩急需救治,可巧又巧在,黄雨欣是RH阴性A型血,也就是俗称的“熊猫血”血型之一。七个化疗,每个疗程都要输血,多的时候甚至一个疗程需要1200ml的血量。RH阴性本来就是稀有血型,血液中心不可能有这么多的存量,可李秀丽家上上下下也没有和黄雨欣血型相同的人,一筹莫展之际,一群人的出现,给了李秀丽一家活下去的希望。

李秀丽一家祖籍在福建,为了生活,来到广州开了个小吃店。2016年11月,当时五岁的黄雨欣总是反复发烧,而且眼周出现淤青、血点,经医院检查后确诊为急性白血病。直到住院后,李秀丽才知道隐藏在女儿身体里的一个小秘密:雨欣竟然是RH阴性A型血,这种血型在汉族人口里的比例仅为1%!这下可急坏了李秀丽,她把家族里的人全都叫去验血,可除了雨欣的弟弟是RH阴性O型血之外,其他的人居然没有一个是RH阴性血型。“医生告诉我,每一个疗程都要输很多血,我们这种情况,医院申请不到足够的血的。”李秀丽说,互助献血是唯一能保障女儿用血的途径,可让她上哪里找得到这么多“熊猫血人”?

无独有偶,就在李秀丽急得像热锅上的蚂蚁时,一个亲戚的朋友听说了他们的事情,而恰巧,这个朋友也是熊猫血,并且就在一个广州“熊猫血”的互助群里。“他帮我在一个全是RH阴性A型血人的群里发了求助,马上就有人回应了,答应来互助献血。”李秀丽说,第一个化疗就用到了一千多毫升的血,幸亏有熊猫血的群友来互助。“献血半年才能献一次,而且体质弱的一次只能献200ml,我女儿第一个疗程就用到了三四个人的互助献血才够。”至今回想起来,李秀丽都感激不尽,如果不是这群素不相识的“熊猫人”,雨欣不知道会怎么样。七个疗程的化疗,雨欣共得到来自十多个熊猫血人的无偿互助献血救助,“有的人住的远,甚至在郊区,但都是自费过来献血,一分钱没找我们要过。”李秀丽说,经历过这一次,她才真的相信,世间有爱心的人真的很多。在众多爱心的拱卫下,雨欣的化疗很顺利,如今已经结束治疗回到福建老家,而她最近的骨髓检查报告也显示一切正常,只要继续吃药巩固疗效就好。

“熊猫血”妈妈怀孕路心酸

即使不是面临意外,对于“熊猫血”人来说,就连普通的怀孕分娩,都是如履薄冰,战战兢兢。生第一个宝宝时,吴思华还不知道自己是熊猫血,那个时候在农村生产,对于这些血型等知识了解甚少。幸运的是,她和第一个宝宝都安然无恙。然而,2011年,吴思华又怀孕了,这是她的第二个孩子。“在广州产检,医生告诉我,我是RH阴性A型血,这是一种非常稀少的血型,对于怀孕分娩的女子来说,尤其是第二胎(包括曾有过流产史),宝宝有60%—70%的几率会发生溶血症,而且生产的过程中产妇也有大出血的可能,最好要备好血,并且早做准备。”吴思华一听,被吓住了,此后开始上网查找关于“熊猫血”的相关知识。

为了提前找到互助献血的人,吴思华发动了整个家族的人都去查验血型,但是可惜的是,没有一个人是熊猫血。“那段时间,怎么说呢,心里很害怕,感觉如果自己生孩子出现了什么意外,家里人都救不了我和孩子。医院也不敢保证能调到足够的熊猫血给我用,只能碰运气了。”吴思华说,当时自己并不认识其他熊猫血的群友,感觉很无助,好像全世界只剩下她一个人,孤独无望。“怀孕本就是女人一个情绪波动非常大的特殊时期,加上这个血型的关系,我寝食难安。每次产检都要抽很多血检验,观察胎内宝宝的状况,医生告诉我一旦发生溶血,就要进行胎内换血。”吴思华说,幸好,自己怀孕生产的过程还算顺利,二宝一出生就被送去了ICU检查和护理,最终平安无事。生完二宝后,吴思华开始意识到,自己属于一个特殊的群体,而在最需要帮助的时候,特别希望能有来自这个群体的同类站出来,所以此后只要血液中心一呼吁,在身体条件允许的前提下,她都会主动跑去献血。

当意外发生时只有“熊猫人”能帮忙

和吴思华一样,在很长一段时间里,陈天印都不知道自己是“熊猫人”,直到2003年一次去医院体检,本来是想查查心脏的问题,结果验完血后却被护士问东问西,把他吓得不轻。“问我是不是少数民族,问我平时的身体状况,问了很多,我以为我真的心脏有问题。”陈天印说,结果他去问医生,才得知原因,原来自己是罕见的RH阴性AB血型,这是一种在熊猫血里都最少见的血型。医生建议陈天印去献一次血,他来到当时位于广州天河体育中心的献血站,告知自己的血型后,献血站的工作人员检验后登记了他的电话。“告诉我先不用献血,因为血液也有保质期,需要这种稀有血型的人不多,但这种血型又极其珍贵,一旦有需要的时候再联系我。”陈天印说,自此他开始慢慢找到了“组织”。

“血液中心会把我们这些稀有血型的人都登记下来,然后组建了QQ群,每年还会组织活动,让我们彼此认识。等到有了微信之后,我们自己也组建了分血型的微信群等等,整个稀有血型的队伍慢慢扩大了。”陈天印说,在找到这些和自己相同血型的“熊猫人”后,自己才算心安了一些,因为虽然男性没有怀孕分娩的需求,但意外谁也不知道什么时候会发生,一旦有用血需求时,就连自己的家人都无法救自己,只有这些“熊猫群友”伸出救助之手,才有获救的希望。自从知道自己的血型后,陈天印共参与过4次献血救助行动,也是在这些献血救助的过程中,他逐渐发现一些问题所在,也接触到越来越多的急需救助的个案,而单枪匹马式的救助显然缺乏规范性和及时性。这也让他感觉应该成立一个正式的“熊猫人”专属的公益组织,不仅仅对于救助“熊猫人”能有一个更为标准有效的流程,而且对于主动召集“熊猫人”,让更多人普及有关“熊猫血”的知识也显得尤为必要。

让稀有血型不再稀有

到底什么是“熊猫血”?其实,所谓的“熊猫血”,和我国的大熊猫并没有什么直接联系,它是指人体的一种血型——Rh阴性血,是非常稀有的血液种类,因此被称为“熊猫血”。据了解,这种血型的名字,是取自恒河猴的外文名“Rhesus Macacus”的头两个字母。1940年,科学家在做动物实验时,发现恒河猴和部分人体内的红细胞中都存在Rh血型的抗原物质,由此命名。

在我国各族人群中,汉族和其他大部分民族的人Rh阳性者约占99%,Rh阴性者只占1%左右。正是因为稀少,RH阴性血的群体往往淹没在人群中很难发现,但一旦发生紧急事故,急需这种同类型血型时,如何能及时有效地找到他们,就显得尤为重要。自稀有血型协会成立以后,仅仅3个多月的时间,已经成功救助了9个个案,这其中大多是有关女性熊猫人孕产时的救助,还有一例很特殊的外籍友人的手术备血救助。“我们成立的目的,就是希望让这种稀有血型变得不再稀有,让所有的熊猫人在遇到紧急状况时都能得到及时有效的帮助,同时也能普及有关血液的知识,倡导一种救人自救的理念。”稀有血型协会会长陈天印说,协会成立得到多方的支持和帮助,尤其是邱伟祥、彭启发、曾子平、张大伟等人的鼎力支持让他尤为感动。

协会成立得到多位“熊猫人”支持

11月18日,在番禺卓思道酒店,稀有血型协会的成立大会如期举行,130多位“熊猫人”参与了这次聚会,活动现场热闹且意义非凡。“我们协会成立后,每个会员收取100元的入会费,所以协会的费用主要就是从这里面开支,但是这远远不够。”稀有血型协会秘书长王慧说,为了搞好这次成立大会,会员们都群策群力,才最终将大会成功举办。“有的捐了会议所需的矿泉水,有人捐了会服,还有人捐了一些吃的,反正就是集合所有人的力量。”王慧说,协会的成员都是非全职人员,平时有自己的工作要忙,但只要协会的事情都十分积极,这份做公益的热心让人感动。

协会成立后,一位来自佛山的准妈妈看到了报道,专程开车找到了陈天印。“她说自己明年2月份就要生孩子了,因为自己是‘熊猫血’,之前一直愁着备血等问题,幸好广州新成立了这样的稀有血型协会,她就第一时间找了过来。”陈天印说,“在得知这位准妈妈的需求后,第一时间拉她入群,成为会员,并为她匹配了2到3名相同血型的会员,为她的生产保驾护航,一旦需要用血,他们会用最快的速度赶到。”我们还会在群里叮嘱,有救助任务的会员,近段时间注意保护身体,不要感冒生病、不要抽烟喝酒,因为献血的要求是很高的,一旦达不到献血要求我们还要再找其他匹配会员。“陈天印说,这也是他们成立协会的目的之一,让救助更有的放矢,同时也能将一些献血时要注意的问题进行常态化宣传。

协会提倡“按需献血”

陈天印还记得,就在不久前,一位某银行职工女子生产急需RH阳性AB型血的消息在微信朋友圈里疯传,当时也有朋友第一时间发给了他,还跟他说,“你们不是成立了熊猫血协会吗?这个需要救助,你们赶紧去帮帮她……”可陈天印仔细阅读了一下求助帖子,才发现,这位女子并不是RH阴性血,而是RH阳性血AB型,也就是她所需要的只是普通的AB型血。“很多人其实并不真的知道‘熊猫血’是什么,在传递信息时难免会有误传的现象,所以说,对于公众的血液知识普及也显得非常必要和重要。”陈天印说,目前协会刚成立不久,未来他们打算进小区、进学校,将有关稀有血型和普通血型的相关知识进行更大范围的普及和推广。

其实,早在稀有血型协会成立之前,广州的这帮“熊猫人”就有自己的抱团群,当遇到紧急情况需要救助时,也会有人挺身而出。“但没有人统一管理,感觉效率低,救助起来有时候一团糟。”陈天印说,协会成立后,第一件事情就是规范救助流程,并设置分血型负责人制度,将救助标准化。“在收到求助个案的信息后,我们第一时间会安排人跟进确认,在事实的基础上,指导家属和血液中心进行沟通,确认血液中心是否有储存的备血。如果没有的话,我们就会在相应血型的会员群里发起救助需求,呼吁会员进行救助。”稀有血型协会A型血队长吴思华说,每类血型都设有队长,负责登记每个会员的信息和献血情况,以进行有效的救助调度,在所有情况核实确认后,将组织献血会员赶去救援。目前,广州稀有血型志愿协会也已经成立了自己的公众号,上面有详细的求助电话和相关信息。“血液都有一定的保质期,对于稀有血型来说,我们建议‘按需献血’,这样能最大程度保证让有需要的人用上血。”陈天印笑着说,目前协会最大的问题是经费不足,但随着协会的发展,他们也会去想更多的办法解决这方面的问题,以更好地为“熊猫人”服务。